Lavena Ponte Tresa | 7 Luglio 2017

Da ieri uno strumento in più per combattere la fibrosi cistica nei piccoli pazienti

Una giornata importante e commovente quella di ieri per l'associazione "Non basta il pensiero..." Onlus, che dedica questo traguardo a Delia e ad Agnese

Tempo medio di lettura: 3 minuti

“Ieri è stata una grande giornata per la nostra Associazione”. Queste le parole che giungono da “Non basta il pensiero…” ONLUS una piccola ma dinamica realtà che da oltre diciassette anni opera incessantemente sul territorio di Lavena Ponte Tresa a sostegno della ricerca contro la fibrosi cistica. Una malattia che conosce bene chi ha costituito “Non basta il pensiero…” ONLUS, continuando ad impegnarsi per la ricerca. Una nemica subdola, aggressiva e ferocemente possessiva che impone continui, lenti, ma inesorabili, passi verso una condizione di vita sempre più difficile.

“E’ sorprendente vedere la forza con cui gli esseri umani sanno dare risposta ad un dolore. Quello di questa famiglia poteva trasformarsi in pessimismo, invece è diventato speranza per tutti quelli che oggi si trovano ad affrontare la medesima malattia”, aveva dichiarato il sindaco Mastromarino in occasione della consegna della Borsa di Studio “Delia Benetti”, che contribuirà a garantire la prosecuzione del progetto internazionale sullo stato nutrizionale del paziente in fibrosi cistica, seppe cogliere il senso profondo di questa lotta. Ieri, invece, a pochi mesi da quello straordinario momento, ecco un importante traguardo: il cicloergometro pediatrico è finalmente operativo presso il “Centro Regionale di riferimento per la Cura e la Prevenzione della Fibrosi Cistica”.

L’attività e l’esercizio fisico sono diventati sempre più importanti e globalmente accettati, come parte integrante dei programmi terapeutici della fibrosi cistica. Molti studi hanno stabilito l’esistenza di un legame tra la capacità di esercizio aerobico e sopravvivenza. I pazienti hanno però una ridotta capacità di sostenere lo sforzo fisico dovuta alla mancanza di fiato, ridotta quantità di ossigeno a disposizione dei muscoli e alterazione di alcune caratteristiche dei muscoli scheletrici. Al fine di poter rilevare informazioni prognostiche e guidare i pazienti attraverso un percorso di allenamento mirato, è necessario effettuare un test da sforzo cardio-polmonare, realizzabile attraverso un cicloergometro. Tale strumento, però, non può essere utilizzato su pazienti che non superano l’altezza minima consentita, 142 cm. Oggi grazie alla donazione di un cicloergometro pediatrico l’altezza del paziente non costituirà più un ostacolo per giungere ad avere informazioni precoci sull’andamento della patologia e intervenire da subito in maniera mirata. L’associazione, nonostante l’ingente spesa che si è aggirata oltre i 6mila euro, ha scelto di non tirarsi indietro, incrementando il numero delle iniziative finalizzate alla raccolta fondi e con esse l’impegno e gli sforzi in questa direzione.

Grande la soddisfazione che nella giornata di ieri ha accompagnato l’inaugurazione ufficiale del cicloergometro, da oggi a disposizione di tutti i piccoli pazienti. Il personale del Centro e il Direttore generale del Policlinico hanno tenuto che la presidente Piera Nasi e Milena Nasi fossero presenti al “varo” dell’attrezzatura. Grande commozione per questa piccola-grande realtà che ha dimostrato quanto l’impegno e la forza di volontà, unite a grandi sacrifici, possano contribuire a migliorare la vita dei pazienti affetti da questa tremenda malattia, campo nel quale il Centro di Milano risulta un’eccellenza. “Questo progetto, riguardante lo stato nutrizionale dei pazienti con fibrosi cistica non sarebbe stato possibile senza l’apporto della Borsa di studio di ‘Non basta il pensiero…’. Ad oggi  – spiega la dottoressa Colombo – noi non abbiamo più pazienti in stato di sofferenza dal punto di vista nutritivo. Il che significa che questo programma è riuscito a mettere a punto una tale precisione che la sofferenza da malnutrizione nel centro di Milano non esiste più. Con orgoglio possiamo dire che questo è un grandissimo traguardo e non sono molti nel mondo i centri che possono dire la stessa cosa”.

Una giornata importante, quindi, quella di ieri per l’associazione “Non basta il pensiero…” Onlus che dedica questo traguardo a Delia e ad Agnese, che avrebbero di sicuro apprezzato questo sforzo.

"Luinonotizie.it è una testata giornalistica iscritta al Registro Stampa del tribunale di Varese al n. 5/2017 in data 29/6/2017"
P.IVA: 03433740127