5 Aprile 2017

“Non basta il pensiero…”, quando il proprio dolore diventa speranza per altri

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Nella giornata di domenica 2 aprile l’Antica Rimessa del Tram di Lavena Ponte Tresa ha ospitato la cerimonia di consegna della Borsa di Studio alla ricerca contro la fibrosi cistica ad opera dell’associazione “Non basta il pensiero…” che, con immensa dedizione, è riuscita anche quest’anno, come nei sedici che lo hanno preceduto, a garantire la prosecuzione del progetto internazionale. Diciassette sono gli anni in cui, giorno dopo giorno, al pessimismo dato dal profondo dolore, si antepone la speranza, così come diciassette sono gli anni da cui “Non basta il pensiero…”, instancabilmente, opera.

"Non basta il pensiero..."

“Non basta il pensiero…”, quando il proprio dolore diventa speranza per altri. “E’ sorprendente vedere la forza con cui gli esseri umani sanno dare risposta ad un dolore. Quello di questa famiglia poteva trasformarsi in pessimismo, invece è diventato speranza per tutti quelli che oggi si trovano ad affrontare la medesima malattia”. Queste le parole con cui il sindaco Mastromarino ha introdotto il pomeriggio dedicato alla consegna della Borsa di Studio “Delia Benetti”, che contribuirà a garantire per un altro anno la prosecuzione del progetto internazionale sullo stato nutrizionale del paziente in fibrosi cistica. Vivere, curarsi e sperare di guarire dalla malattia: questo il desiderio che accompagna i malati e che tormenta le loro famiglie. Chi ha permesso a “Non basta il pensiero…” ONLUS di nascere, e continuare ad esistere sostenendo la ricerca, anno dopo anno, lo sa bene. Vedere i propri piccoli spesso febbricitanti e mai abbandonati dalla tosse, percepire che il loro peso cresce più lentamente di quanto ci si aspetterebbe, per poi fare la triste scoperta: sono nati con un gene mutato. Ciò impedisce ai loro organismi di assorbire il cibo, gli causa un catarro che si infetta ciclicamente e causa febbre, bronchiti e perfino polmoniti ricorrenti. Una vita totalmente stravolta da una minaccia sospesa, che 35 anni fa non fu semplice nemmeno individuare: nessun medico, pediatra o professore lo immaginava. Le prescrizione di antibiotici a largo spettro, complessi vitaminici o consigli psicologici, dedicati questa volta ad una madre giudicata troppo apprensiva, si susseguivano di volta in volta, sino all’arrivo della più amara delle consapevolezze. La fibrosi cistica: una malattia evolutiva, multiorgano ed inguaribile. Una lotta quotidiana e continua contro una nemica subdola, aggressiva, ferocemente possessiva che imponeva continui, lenti, ma inesorabili, passi verso una condizione di vita sempre più difficile, fino all’epilogo infausto.

Una scelta tutt’altro che casuale quella della Borsa di Studio. Nacque così l’idea della Borsa di Studio da assegnare ad un ricercatore che si occupasse di questa malattia e cercasse anno dopo anno di risolvere il terribile rompicapo che le mutazioni di questo male costruiscono, tutte diverse ma risalenti a quel maledetto cromosoma difettoso, che provoca tanti danni nel corpo di chi ce l’ha. La scelta della borsa di studio non fu casuale: infatti, è grazie ad uno studente in medicina che i suoi ideatori poterono curare la loro piccola almeno fino a 19 anni e perché lei stessa avrebbe voluto studiare biotecnologie, per cercare di disinnescare in qualche modo la bomba che le ticchettava nel petto. Da 17 anni l’associazione “Non basta il pensiero … ONLUS” si preoccupa di tenere vivo questo sogno: trovare la cura che possa risparmiare ad altri ragazzi, ad altre madri e altre famiglie di patire le sofferenze che questo male infligge alle sue vittime. Non è facile raccogliere euro ad euro, quasi centesimo a centesimo, la ragguardevole somma che garantisce un piccolo assegno, appena un po’ più dignitoso, ad un laureato che inizia il suo percorso nel mondo della ricerca in fibrosi cistica, ma fin qui il traguardo è sempre stato raggiunto. Per i primi anni il bando fu destinato alla ricerca di base: i borsisti a cui veniva donato l’assegno studiavano e lavoravano nei laboratori più prestigiosi in Italia, al San Raffaele Research Park, ad Edimburgo in Scozia fino a Heidelberg in Germania. Da quasi dieci anni la borsa di studio finanzia uno dei progetti clinici del Policlinico Di Milano, negli Istituti di perfezionamento che siano dedicati al Centro di Cura e Prevenzione della fibrosi cistica, che ha sede nella Clinica pediatrica De Marchi. La professoressa Annamaria Giunta, che è stata la pioniera in Italia nello studio di questa malattia, ha tenuto a “battesimo” la Borsa di Studio, selezionando i primi borsisti per poi passare il testimone, quando è andata in pensione, alla professoressa Carla Colombo che ne ha onorato l’eredità con la stessa competenza, umanità e vicinanza.

Oltre alla Borsa di Studio un altro è stato il traguardo raggiunto: la donazione di un cicloergometro pediatrico. L’attività e l’esercizio fisico sono diventati sempre più importanti e globalmente accettati, come parte integrante dei programmi terapeutici della fibrosi cistica. Molti studi hanno stabilito l’esistenza di un legame tra la capacità di esercizio aerobico e sopravvivenza. I pazienti hanno però una ridotta capacità di sostenere lo sforzo fisico dovuta alla mancanza di fiato, ridotta quantità di ossigeno a disposizione dei muscoli e alterazione di alcune caratteristiche dei muscoli scheletrici. Al fine di poter rilevare informazioni prognostiche e guidare i pazienti attraverso un percorso di allenamento mirato è necessario effettuare un test da sforzo cardio-polmonare, realizzabile attraverso un cicloergometro. Tale strumento, però, non può essere utilizzato su pazienti che non superano l’altezza minima consentita, 142 cm. Oggi grazie alla donazione di un cicloergometro pediatrico, avvenuta ad opera dell’associazione “Non basta il pensiero…”, l’altezza del paziente non costituirà più un ostacolo per giungere ad avere informazioni precoci sull’andamento della patologia e intervenire da subito in maniera mirata. L’associazione, nonostante l’ingente spesa, ha scelto di non tirarsi indietro, incrementando il numero delle iniziative finalizzate alla raccolta fondi e con esse l’impegno e gli sforzi in questa direzione.

MyCyFapp, progetto di respiro internazionale che permette ai pazienti essere più autonomi nella gestione della loro malattia. Lanciata una sfida gastronomica con il fine di sensibilizzare il pubblico rispetto a questa tematica. Lo staff, che opera nel centro, accoglie e valorizza la professionalità di questi borsisti e ne utilizza l’entusiasmo e la preparazione per progetti di respiro internazionale, come MyCyFapp. Quest’ultimo è volto a migliorare l’autonomia dei pazienti nella gestione della propria malattia con la creazione di un’applicazione per Smartphone che, basandosi su una banca dati statistica, mette a disposizione dei giovani malati un continuo monitoraggio del loro fabbisogno di enzimi pancreatici sostitutivi a seconda del pasto che stanno mangiando. A rientrare in questo progetto anche una sfida gastronomica, finalizzata alla sensibilizzazione del pubblico rispetto a questa importante branca della ricerca. Molte sono già le ricette giunte e che è possibile vedere cliccando sulla Pagina Facebook Mycyapp: tra esse anche quella del rinomato chef Antonio Cannavacciuolo. Le dietiste e le fisioterapiste del Centro si dedicano per il terzo anno consecutivo alla creazione di questa banca dati e alla attenta valutazione che integratori alimentari, esercizio fisico e stato nutrizionale dei giovani pazienti con fibrosi cistica siano sempre efficaci e ottimali. Al illustrare questo innovativo progetto, nel pomeriggio di domenica, le dottoresse Anna Brivio, fisioterapista, Lauretta Valmarana, dietista e Arianna, laureata a novembre 2016 e ora impegnata nel conseguimento della laurea magistrale in nutrizione umana, che è stata anche la destinataria della Borsa 2017.

Oggi, per fortuna, sia la qualità che l’aspettativa di vita dei pazienti con fibrosi cistica sono migliorate e il grande orgoglio delle fondatrici dell’associazione è pensare che, in minima parte, questi successi sono dovuti anche ai loro costanti sforzi. La violetta del pensiero che è nel logo dell’Associazione, oltre che richiamarne il nome del fiore, è un simbolo caro al cuore di chi ha vissuto il dramma di Delia: era il suo fiore preferito, un fiore modesto ma rispunta ogni anno con caparbia, volontà e allieta gli occhi e il cuore di chi lo scopre. Allo stesso modo della speranza.

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