Germignaga | 26 Febbraio 2018

Germignaga e disabilità: diritto di scegliere dove, come e con chi vivere… anche “Dopo di noi”

Un bel pomeriggio di festa, alla Colonia Elioterapica, con l'ANFFAS Luino. Tante le problematiche sollevate sul futuro e sulla vita delle persone disabili

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Esiste davvero la possibilità, per una persona con disabilità intellettive, di attuare una reale emancipazione dai genitori, in alternativa ai classici servizi residenziali? Quali strade possono essere percorse dalle famiglie che vivono con angoscia il futuro dei propri figli, nella consapevolezza che essi avranno bisogno di un sostegno per sempre, anche “dopo di noi” A queste domande si è tentato di dare una risposta sabato scorso (24 febbraio, ndr) nell’ambito del convegno “Costruire il dopo di noi durante noi – Racconto e riflessioni alla luce della Legge 112/2016”.

L’evento, promosso dall’ANFFAS Onlus di Luino guidata da Valentino Verni, ha visto protagonisti Emilio Rota, Presidente Nazionale Fondazione “Dopo di Noi” e Marco Bollani, referente tecnico per “Dopo di Noi” e “La Vita Indipendente”, nell’accogliente cornice dell’ex Colonia Elioterapica messa a disposizione dal sindaco Marco Fazio. Presenti, oltre ad un numeroso pubblico, alcuni sindaci del territorio, rappresentanti di associazioni, operatori e amministratori locali, tra i quali l’assessore ai Servizi Sociali del Comune di Luino Caterina Franzetti e il consigliere provinciale Paolo Bertocchi.

La Fondazione “Dopo di Noi”, insieme ad ANFFAS, si è sempre ispirata alla Convenzione ONU sui Diritti umani delle persone con disabilità, soprattutto per quanto riguarda “dove vivere, come vivere e con chi vivere”, ma, dopo l’approvazione della Legge 112/16 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, è apparsa evidente la necessità dell’apertura di nuovi scenari per garantire l’esercizio di tali diritti.

L’Italia non è ultima, dal punto di vista culturale ed etico: da almeno 40 anni coltiva un sistema scolastico inclusivo, a partire dai Decreti Delegati 477/74”. Così ha esordito Emilio Rota, nel presentare l’excursus legislativo che è culminato con la promulgazione della Legge 112/16, “costruita con l’intelligenza dei politici e con il sostegno delle associazioni, per liberare le famiglie anziane da quest’orpello che diventa ingestibile”. Il dopo di noi deve essere rigorosamente e razionalmente pianificato, affinché le persone con disabilità possano assaporare i vantaggi di una vita autonoma. Ma è assolutamente necessario “mettersi in ascolto, per capire il futuro che si aspettano, quali i loro desideri, le loro aspettative; fare in modo di garantire loro degli strumenti, fornire adeguato sostegno, capire i loro sguardi, le loro arrabbiature, i loro gesti, le loro frustrazioni, rafforzare la loro autodeterminazione. Inaccettabile che una persona di 65 ani senza più una rete familiare venga condannata ad una residenzialità coatta imponendo uno stile di vita e danneggiandola nella sua fragilità”.

Il buco nero del vuoto normativo antecedente alla Legge 112/16 ha stimolato ANFFAS a condurre, qualche anno fa, un’indagine conoscitiva fra i propri associati, dalla quale è emersa una situazione desolante: scarsa o distratta attenzione da parte delle istituzioni; poca conoscenza delle tutele giuridiche; ricorso ad approcci fai da te; insufficienti risorse finanziarie delle famiglie, spesso mono reddito; mamme costantemente agli arresti domiciliari, senso di abbandono, impossibilità di avere una vita pubblica, con conseguente esclusione dal contesto sociale.

Il dramma dell’emergenza costringe i genitori anziani ad accettare, per i propri figli, situazioni precarie, provvisorie e inadeguate, cioè il “posto letto” in strutture residenziali. “Dopo di noi” significa, invece, “prevedere, pianificare controllare oggi il futuro dei nostri figli durante noi, perché quel domani non sia un posto letto in una struttura”. Grazie a questa legge sarà più facile inventare nuove strade per promuovere la qualità della vita, consentendo alle persone con disabilita di vivere nelle proprie case o in strutture familiari.

In particolare, a Regione Lombardia è stato chiesto di non immettere fondi per costruire nuove abitazioni, perché le famiglie avevano incominciato a mettere a disposizione patrimoni e beni immobili per realizzare unità abitative in cui potevano vivere 4/5 persone in un contesto inclusivo. “Dalla vita in un servizio alla vita a casa mia, che può diventare la mia casa assieme ad altri compagni: da ospiti utenti a cittadini residenti”.

Ma a quanto ammontano gli stanziamenti nell’ambito distrettuale di Luino? Circa 80 mila Euro all’anno, per tre anni, da investire secondo le linee operative locali, ma questo documento “deve diventare lo strumento che permette di promuovere e valorizzare esperienze di attivazione di auto organizzazione delle famiglie”. Questa l’opinione di Marco Bollani, che ha raccontato l’esperienza di Mortara (PV), dove quattro famiglie di ragazzi con disabilità hanno realizzato un progetto innovativo di vita indipendente, insieme alla Cooperativa “Come Noi”, capovolgendo le logiche dei servizi residenziali.“Siamo riusciti a dimostrare che all’interno di un circuito di presa in carico, con un gruppo di una trentina di persone, è possibile realizzare un ’gruppo appartamento’, uno dei 500 progetti di vita in Lombardia. La 112/16 non è una legge per ricchi, che privatizza l’assistenza togliendo soldi al pubblico per metterli nel privato. Bisognerebbe invece dire che è una legge che scompagina una serie di regole e mette nelle condizioni i genitori di inventarsi un progetto di vita per i figli, con le risorse che hanno a disposizione, facendo un’operazione di mutualità, sussidiarietà e di solidarietà familiare”.

I fondi assegnati al Distretto di Luino potrebbero essere utilizzati per attrezzare uno o due appartamenti; ampliare percorsi di avviamento all’autonomia; finanziare anche i costi di gestione e assistenza di questo appartamento. A norma di legge le famiglie, gli enti gestori e gli enti locali potrebbero pensare alla costruzione di progetti di vita in appartamento, senza usare le risorse della Legge 104, avviando un percorso di rete. “Ma in questo percorso i genitori dovranno decidere di fare un passo avanti: essere militanti, non aspettarsi un pacchetto già pronto. Tocca a loro sollecitare i comuni, andare presso le cooperative e dire di essere disposti a metterci qualcosa. La legge 112 è un ritorno al futuro: dobbiamo ri-tirarci su le maniche e pensare ad un nuovo modello di progetto”. Importante però è avere associazioni sul territorio che si aprano a questi percorsi. “Non bastano l’ANFFAS, il bravo sindaco di turno, il direttore dell’ATS: o si lavora insieme o non ce la si fa”.

Alcune perplessità sono state manifestate dai genitori presenti, che hanno puntualizzato la difficoltà di mettere a disposizione un appartamento, spesso lo stesso in cui abita la stessa famiglia; da non sottovalutare poi il costo del mantenimento di una simile micro struttura abitativa. Bollani ha immediatamente risposto che nel budget del progetto si possono utilizzare molte risorse: fondi sanitari, sociali, della famiglia, per comporre un mix a diversa intensità che può servire per sostenere i costi dell’assistenza. Facendo bene i conti si potrebbe scoprire di essere ben al di sotto dei 6 mila Euro necessari per un “assegno di cura”.

Per quanto riguarda le spese di gestione dell’appartamento, si tratterà di un accordo tra famiglia e istituzioni, per costruire insieme il budget di un progetto che sarà più a misura d’uomo. Tante volte i silenzi sono indice di disperazione, allora non dobbiamo permettere che “si arrivi in punto di morte a cercare un posto letto per i propri figli”.

Per vedere tutte le fotografie dell’evento, cliccare qui per andare all’album della Pagina Facebook “Eventi Lago Maggiore”.

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