Parlare di malattie oncologiche, a maggior ragione nei bambini e nei ragazzi, non è cosa facile. Ma non è raro che l’équipe dell’Oncoematologia Pediatrica dell’ospedale Filippo del Ponte di Varese, insieme alla Fondazione Giacomo Ascoli, vada nelle scuole, da anni, ad affrontare questo tema con gli studenti e con i docenti.
Quello che non era ancora accaduto, finora, è che a invitarli fosse una scuola dell’infanzia: l’asilo di Luino e Creva, infatti, ha scelto di offrire un piccolo corso di formazione e aggiornamento al proprio personale su questo argomento davvero complesso ma altrettanto importante da conoscere per chi, lavorando in questo settore, potrebbe trovarsi a dover fronteggiare un’esperienza di questo tipo con un proprio alunno.
E dunque ieri, lunedì 12 giugno, la sede di viale Rimembranze ha accolto la dottoressa Maddalena Marinoni, responsabile della Struttura Semplice di Oncoematologia Pediatrica varesina, la dottoressa Delia Balzarini, psicologa e psicoterapeuta, e Angela Ballerio, madre di Giacomo Ascoli e cuore pulsante della fondazione che porta il suo nome. Con loro anche il pediatra luinese Carlo Baldioli, responsabile dei reparti di Pediatria e Nido dell’ospedale di Cittiglio, che ha fatto da tramite fra la scuola e i medici dell’ospedale Del Ponte.
La prima volta in una scuola materna ha rappresentato una sfida anche per l’équipe medica stessa, perché trovare il taglio giusto per affrontare qui il tema delle patologie oncologiche è più difficile rispetto al farlo, ad esempio, nelle scuole superiori, ha ammesso la dottoressa Marinoni. Ma “zia Madda”, come la conoscono tutti i suoi giovanissimi pazienti, ha saputo tracciare con estrema chiarezza un’ampia panoramica di quello che rappresenta, non solo dal punto di vista clinico, la diagnosi di tumore per un bambino e per la sua famiglia.
Un fulmine a ciel sereno, uno stravolgimento completo di quella che è stata la routine famigliare fino a quel momento, con l’ospedale che entra prepotentemente nella vita del piccolo paziente e della madre (nella stragrande maggioranza dei casi) scardinando, da un momento all’altro, i ritmi consolidati della vita quotidiana.
«Trattandosi perlopiù di patologie acute, nei bambini, i primi sintomi e la diagnosi arrivano davvero all’improvviso – ha spiegato Marinoni – e questo “fa esplodere” la famiglia. E anche per noi non è facile interfacciarci con i genitori devastati da una notizia di questo tipo. Grandi sono stati i progressi nella prognosi di alcune queste malattie, ma molto è ancora da fare».
Ma come ci si relaziona con un bimbo malato e con la sua famiglia, genitori e fratelli o sorelle? La sincerità e la serenità sono una strategia importante, anche a scuola: i piccoli malati non devono leggere negli occhi degli insegnanti il timore di stare con loro né cogliere un’eccessiva preoccupazione da parte degli adulti responsabili che, anzi, sono invitati a trattarli nello stesso modo in cui vengono trattati gli altri bambini (compatibilmente con la sua situazione) per non farli sentire, per quanto possibile, diversi da loro.
Ma un’analoga cura va adottata con i genitori e con eventuali fratelli: durante il lungo e difficile percorso di cura il loro comportamento può non essere quello di sempre, perché paura, ansie e nervosismi sono sempre presenti e possono riflettersi nelle parole o nei gesti. Non è affatto raro che i fratelli o le sorelle dei bambini malati risentano della situazione, magari per la minor presenza in casa della madre, impegnata nell’accudimento del malato, o comunque per un dirottamento dell’attenzione su chi, in quel momento, ne ha assoluto bisogno.
Supportare il peso psicologico di questa situazione con comprensione, fiducia e competenza è quindi davvero fondamentale, così come, dall’altra parte, saper cogliere e segnalare tempestivamente qualsiasi cosa non vada.
Aspetti, questi, trattati anche dalla dottoressa Balzarini che ha messo in luce tutto il carico psicologico che la diagnosi e il successivo percorso di esami e trattamenti portano con sé: la malattia è un evento traumatico che modifica pesantemente la quotidianità e porta i piccoli pazienti a dover fare i conti, in tenera età, con il disagio connesso al cambiamento del proprio corpo (perdita dei capelli, aumento di peso) e alla visibilità della malattia che li espone agli sguardi degli altri, o con la separazione dai famigliari per via dei ricoveri in ospedale o di allontanamenti forzati per evitare contagi da persone infette (“banali” forme virali potrebbero infatti causare conseguenze potenzialmente devastanti per il bimbo che sta effettuando le terapie).
Tutti eventi che, oltre a provocare una perdita di quell’autonomia che proprio in questa fase della vita stanno iniziando a conoscere, possono accrescere il senso di solitudine e di frustrazione e che, per questo, richiedono attenzione.
È qui che la presenza degli insegnanti diventa fondamentale. Una presenza attiva e che si apre al continuo confronto con le famiglie ma anche con i compagni di classe, perché parlare e comunicare loro cosa sta succedendo al loro compagno è importantissimo: «Aiutare gli altri a comprendere quello che sta avvenendo li aiuta ad accettare un episodio che sconvolge l’intero gruppo classe – ha spiegato Balzarini – Ad esempio preparare i bambini agli aspetti fisici della malattia li aiuta a riaccogliere il loro compagno con azioni meno impulsive, con meno difficoltà e meno paura. Il loro coinvolgimento in prima persona li aiuta e li spinge verso una maggior inclusione ed elaborazione della cosa».
Anche ricorrere alle videochiamate o a modalità analoghe per mantenere il contatto e il dialogo con il gruppo durante i periodi di assenza forzata rappresenta una soluzione molto apprezzata dai genitori, che sentono meno il senso di solitudine e di isolamento che questa situazione può generare in loro.
Di certo non è mai semplice, per Angela Ballerio, prendere la parola dopo aver ascoltato chi è intervenuto prima di lei, perché il pensiero le fa ripercorrere, tappa dopo tappa, tutto quello che lei e la sua famiglia hanno vissuto tra il 2000 e il 2005, quando al figlio Giacomo è stato diagnosticato un linfoma non-Hodgkin che, dopo una serie di cure e fasi alterne di remissione e ricaduta, lo ha purtroppo portato alla morte.
Un’esperienza piena di dolore e di fatica di cui lei e il marito Marco Ascoli hanno però voluto fare tesoro per dar vita a qualcosa che a Varese non c’era, a quella Fondazione che, oggi, rappresenta un supporto fondamentale per tutto il reparto di Oncoematologia del Ponte: dall’apertura del primo day hospital nel 2009 ai progetti in fase di realizzazione – come la costruzione di tre camere protette e la riqualifica dello stabile di largo Flaiano, a Varese, che ospiterà il “Faro”, sede di associazioni e residenza per specializzandi e famiglie dei piccoli malati – la fondazione continua a investire sulla formazione dei medici e sulla ricerca collaborando con i più prestigiosi centri italiani ed esteri del settore. E lo fa anche sul volontariato, che è una parte estremamente importante della sua attività quotidiana e si è via via strutturato con tanto di corsi specifici di formazione per chi desidera mettersi a disposizione dei bambini e dei genitori che passano dall’ospedale.
«All’inizio – ha spiegato Ballerio – abbiamo fatto fatica a far passare il messaggio che a Varese si curano i bambini oncoematologici e anche oggi non è facile. Negli anni siamo cresciuti, c’è una rete che cresce sempre di più e facciamo di tutto per farla funzionare. Abbiamo due psicologhe presenti tutti i giorni, la nutrizionista e la psicomotricista. Abbiamo anche sperimentato l’arte terapia per gli adolescenti. Tutto quanto sostenuto dalla Fondazione e dalle donazioni che riceviamo da chi ci appoggia e grazie alle tante iniziative che organizziamo per raccogliere fondi».
Tornando all’aspetto scolastico, infine, la madre di Giacomo Ascoli ha voluto sottolineare quanto sia importante, da parte di una scuola, «informare e tranquillizzare» rispetto al tema della malattia e «sollecitare anche gli adulti, che spesso sono i primi che evitano di affrontare e quindi di conoscere un problema che tipicamente impaurisce. Bisogna parlarne e, se non si è in grado di chiede aiuto, perché solo la conoscenza può tranquillizzare. Ed è importante farlo non solo dove c’è un bambino malato, ma in tutte le scuole, come progetto di educazione civica. Noi ci crediamo e andiamo avanti nonostante tutto e tutti. Questi incontri – ha concluso rivolta al personale presente – sono fondamentali: fatene tesoro».
Il ringraziamento da parte della scuola dell’infanzia di Luino e Creva per l’opportunità fornita da questo incontro è stata unanime e ben espressa dalla presidente Carla Soma, che ha manifestato la propria gratitudine nei confronti delle dottoresse Marinoni e Balzarini, della signora Ballerio, «linfa vitale di questo gruppo», per aver dato modo a tutte le operatrici presenti, alcune anche di altre materne della città, di affrontare questo tema così delicato e di ricevere chiarimenti in merito.
Una prima volta che, emotivamente, ha toccato tutti ma che, nei desideri della presidente, intende essere un primo passo per spingere anche altre scuole del territorio a non aver timore di conoscere più da vicino gli aspetti della malattia dei bambini, per saperli accogliere e affrontare con gli strumenti giusti e più adeguati per ogni situazione.
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