Svizzera | 18 Maggio 2019

Valeria, la storia di speranza che sta commuovendo la Svizzera

La piccola soffre di una rarissima mutazione genetica. L'unica speranza è un team di neurogenotica a Yale, al via una raccolta fondi per permettere le cure

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Valeria ha un anno e vive a Horw, Lucerna in Svizzera. Soffre di una rarissima mutazione genetica KCNT1: sono solo 100 i casi conosciuti in tutto il mondo. A causa di questa mutazione ogni giorno sopporta molte crisi epilettiche dolorose, che le precludono la possibilità di svilupparsi psichicamente e motoricamente.

C’è una speranza per lei e arriva dall’Università di Yale (Usa) dove un team di neurogenetica, coordinato dal medico Len Kaczmarek, sta preparando un farmaco che libererebbe Valeria dai crampi e le permetterebbe di svilupparsi come gli altri bambini. Riuscirebbe a ridere, parlare, stare in piedi, un vero miracolo per i genitori di Valeria che da un anno cercano di trovare una soluzione alla malattia della figlia.

Lo sviluppo di questo farmaco, unico nel suo genere, è molto costoso: circa 1,8 milioni di franchi svizzeri (1 milione e 600 mila euro). I risparmi personali e le generose donazioni di parenti, amici, conoscenti e sconosciuti hanno finora contribuito alla metà di questa somma.

Mancano ancora 900mila Chf, che non possono essere coperti dall’assicurazione sanitaria. Per questo motivo i genitori e una squadra di amici hanno lanciato una grande campagna di raccolta fondi sul sito GoFundMe: in meno di 24 ore sono stati raccolti oltre 500mila franchi svizzeri grazie alle donazioni di 7.000 persone. Numeri importanti che fanno sperare si possa arrivare a breve all’obiettivo.

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