Lunedì 11 giugno, alle ore 21, al Teatro Sociale di Luino andrà in scena lo spettacolo “Elvis è vivo e lavora alle poste” di Giancarlo Barbara. Ad organizzare il “Progetto Alice Onlus” in collaborazione con M+S, con il ricavato che andrà in beneficenza e sarà destinato al Progetto ALICE Onlus un’associazione di pazienti per i pazienti.
“Aiutiamo a conoscere meglio la malattia e le cure oggi disponibili, informiamo e sosteniamo chi si rivolge a noi, condividiamo le nostre esperienze – spiegano i membri della Onlus -. Il nostro obiettivo è sempre il bene del malato. Lavoriamo fianco a fianco con medici e ricercatori per trovare nuove cure e fornire servizi utili. La Sindrome Emolitico Uremica (SEU) è una malattia rara, (si definisce malattia rara, la patologia che ha una incidenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 abitanti di popolazione Italiana) caratterizzata da:anemia emolitica (rottura e conseguente riduzione dei globuli rossi); piastrinopenia (diminuzione del numero di piastrine per consumo); sofferenza renale con frequente insufficienza renale acuta.La SEU è una malattia grave, che si manifesta in forma acuta e se non riconosciuta e trattata in modo tempestivo e corretto può provocare il decesso del paziente.
L’associazione è nata dopo la vicenda che ha coinvolto Alice Chiandotto, una bambina nata il 18 marzo 2002 a termine, con parto naturale ed in perfetta salute. Il 23 agosto si reca con il papà e la mamma presso l’abitazione dei nonni sita in Carpenedolo, un paese della bassa bresciana. Di ritorno, il pomeriggio del 26 Agosto, Alice presenta qualche linea di febbre, che nel corso della serata scompare. Il 27 agosto, dopo la poppata della mattina, Alice inizia a presentare episodi di vomito, che si ripetono durante la giornata. Il 28 di Agosto, portata dal pediatra, le viene riscontrata una gastroenterite; durante il pomeriggio il vomito persiste, associato a scariche diarroiche poi rivelatesi ematose. Intorno alle 22.00, durante la poppata, Alice presenta un episodio di collassamento con pallore molto evidente.
Visto l’episodio, i genitori decidono di portarla presso il pronto soccorso dell’Ospedale di Vimercate. Vengono accolti dal pediatra di turno, al quale i genitori spiegano molto dettagliatamente la vicenda. Prontamente ricoverata per accertamenti, Alice nella notte viene sottoposta a due prelievi di sangue intervallati, che fanno emergere una anemia molto marcata, una forte diminuzione di piastrine e aumentato livello di creatinina (sintomo di insufficienza renale). Da tali parametri, i medici emettono la diagnosi di Sindrome Emolitico Uremica e dispongono prontamente il trasferimento di Alice presso la Clinica pediatrica De Marchi di Milano, centro di riferimento per questa patologia, dove Alice viene presa in cura dall’equipe dell’Unità Operativa di Nefrologia Pediatrica.
Alice viene sottoposta immediatamente a trasfusioni di sangue (5 in 9 giorni), che le permettono di rimanere in vita. Da subito si presenta una riduzione di emissioni urinarie e, nei giorni seguenti, Alice subisce un blocco della funzionalità renale. Viene ricoverata nel reparto di Terapia Intensiva e sottoposta a dialisi. Dopo circa una settimana, Alice supera parzialmente il blocco renale, permettendo così la sospensione temporanea della dialisi; purtroppo, però, 10 giorni dopo i suoi reni smettono di funzionare. Per continuare a vivere deve essere obbligatoriamente sottoposta nuovamente a trattamento di dialisi anche quotidianamente.
Dopo molte traversie e ulteriori due ricoveri in terapia intensiva, Alice finalmente viene dimessa dall’ospedale nel febbraio 2003, dopo quasi sei mesi di permanenza continuativa. La malattia ha danneggiato irreparabilmente i suoi reni e Alice deve essere sottoposta tre volte a settimana a trattamento di emodialisi presso l’Unità Operativa di nefrologia e dialisi pediatrica della clinica De Marchi di Milano. Da novembre 2003 Alice viene sottoposta tutte le notti a dialisi peritoneale (la più indicata per i bambini) presso la sua abitazione, in attesa di un trapianto renale.
Durante i vari periodi di permanenza presso la clinica De Marchi Alice è stata trasfusa circa 50 volte. Questo ha permesso di mantenerla in vita, dandole la possibilità di avere in futuro una vita quasi normale.
Il 21 aprile 2006, giunge la notizia tanto attesa della disponibilità di un rene compatibile per Alice. Raggiunta la Clinica De Marchi dopo circa due ore dalla chiamata, inizia immediatamente l’iter diagnostico per stabilire se lo stato di salute di Alice in quel momento le permettesse di subire il trapianto. Nella tarda mattinata del giorno successivo Alice viene portata in sala operatoria, dalla quale esce dopo circa 4 ore con il nuovo rene già funzionante. Il decorso post operatorio sembra svolgersi senza complicanze, quando, il settimo giorno dal trapianto, si manifesta la necessità di intervenire con urgenza per il distacco dell’uretere dalla vescica. L’intervento ha successo, tuttavia dopo appena due giorni si manifesta nuovamente la SEU con i sintomi tipici: calo di emoglobina e piastrine, nonchè aumento di LDH e creatinina.
Per tentare di salvare il rene appena trapiantato, i medici decidono di effettuare alcuni cicli di plasmaferesi; vista l’impossibilità di effettuare tale trattamento senza il posizionamento di un catetere a due vie in un grosso vaso sanguigno, e avendo Alice i grossi vasi chiusi a causa dei ripetuti incanulamenti subiti in passato, viene trasferita presso l’ospedale di San Donato Milanese specializzato in cardiochirurgia pediatrica. A 10 giorni dal trapianto, subisce per la terza volta un intervento chirurgico, questa volta per il posizionamento del catetere direttamente nel cuore in prossimità dell’atrio destro per via transtoracica. Ad intervento riuscito, il giorno successivo, i medici possono iniziare il trattamento di plasmaferesi che permette di far regredire la SEU e di recuperare la funzionalità renale.
Dopo circa un mese dal trapianto, Alice viene dimessa, abbastanza provata dai ripetuti interventi subiti, ma con la speranza di poter condurre una vita migliore, senza dover ricorrere alla dialisi. Nei mesi successivi vengono effettuati i controlli periodici per verificare il funzionamento del rene e dosare opportunamente la terapia immunosoppressiva.
Ai primi di ottobre, durante un normale controllo, viene riscontrato il peggioramento della funzionalità renale; per tale motivo i medici decidono per il ricovero e ritengono di dover effettuare un ciclo di plasmaferesi. Durante la prima plasmaferesi, Alice ha una forte emorragia interna, causata dalla fuoriuscita del catetere dal cuore. Prontamente trasferita in terapia intensiva ed allestita in tempi rapidi una equipe chirurgica (composta anche da un cardiochirurgo proveniente dall’ospedale Niguarda ed un chirurgo toracico dell’ospedale Policlinico) con relativo approntamento della sala operatoria, viene fermata l’emorragia e riposizionato il catetere. La tempestività dell’intervento e la competenza di tutto il personale coinvolto hanno permesso di salvare la vita ad Alice.
Purtroppo, la recidiva di SEU e le continue complicazioni occorse hanno finito per danneggiare irreparabilmente il rene trapiantato, con conseguente necessità di dover ricorrere nuovamente alla dialisi peritoneale. Dopo altri due interventi per il posizionamento del catetere peritoneale (necessario per la dialisi) e la rimozione del catetere toracico (non più necessario), a metà dicembre viene espiantato il rene trapiantato pochi mesi prima. Alice torna a casa la mattina di Natale 2006.
Alice viene sottoposta quotidianamente a dialisi peritoneale notturna fino a luglio 2009, quando esauritasi la capacità di filtrazione del peritoneo, viene transitata in emodialisi trisettimanale. Da giugno 2010, Alice è stata rimessa in lista di attesa per un nuovo trapianto renale.
I genitori vogliono esprimere il loro ringraziamento: al personale del pronto soccorso di Vimercate che con grande professionalità ha immediatamente diagnosticato la malattia peraltro difficile da individuare; a tutto il personale medico e paramedico della clinica De Marchi, dell’ospedale Maggiore Policlinico e dell’ospedale di San Donato, che con tanta professionalità e umanità hanno seguito la situazione in alcune fasi delicatissima; a tutte le persone che hanno appoggiato la nascita di questa associazione che prende il nome da Alice e che ha saputo lottare con determinazione contro la malattia. Speriamo di avere la stessa forza, determinazione e caparbietà, che Alice ha avuto nei confronti della vita, per portare avanti il nostro obiettivo.
Per informazioni sui biglietti e sui costi chiamare il numero +39 0332 284240.
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