Una gardenia e un’ortensia i fiori scelti per raccontare il doppio impegno di AISM al fianco delle persone con sclerosi multipla, che si realizza nel quotidiano attraverso la ricerca e l’assistenza. Due fiori che raccontano e simboleggiano, la determinazione nel combattere questa malattia ma anche il suo stretto legame con le donne, colpite il doppio rispetto agli uomini.
Tra loro Cinzia, mamma, moglie e donna che vive a Luino e da anni convive con una forma grave di Sclerosi Multipla. Una storia la sua fatta di momenti di sconforto ma anche di grande coraggio e determinazione, la medesima determinazione che l’hanno portata ad accettare senza tentennamenti di diventare la testimonial di AISM. “Io donna con la Sclerosi Multipla, nonostante la carrozzina, le preoccupazioni e i tabù che ancora riguardano questa patologia – racconta Cinzia -, do il mio benvenuto a ‘Gardensia’, al suo grande messaggio di fiducia e sostegno per le donne che come me hanno questa malattia. Sono certa che insieme riusciremo a sconfiggere questa malattia e che la ricerca di AISM e della sua Fondazione la vincerà. Rimanderà al mittente tutte le provocazioni quotidiane della SM: quando fa di tutto per sfiancarti di fatica, quando ti rende difficile tenere una penna in mano, quando non riesci a vedere bene, quando ti manca la voce e fai fatica a respirare, quando pensare richiede energie che non hai più…”.
Cinzia, quanti anni avevi quando è nata tua figlia Virginia?
Quando è nata Virginia avevo 36 anni. Ho iniziato ad avere problemi in gravidanza e sono stata ricoverata per una sospetta polinevrite per via di problemi alla gamba destra e la fatica nel camminare, per poi pensare che si trattasse del nervo sciatico infiammato. Dopo aver partorito ho assunto antidolorifici per un mese, nonostante questo il dolore non passava. Così ho fatto una visita dal mio fisioterapista di fiducia e ho scoperto che non si trattava del nervo sciatico. Questo ha dato inizio ad un iter che mi ha portata prima dall’ortopedico e poi dal neurologo. Ho proseguito con gli accertamenti fino a maggio del 2011, in quel mese è arrivata la diagnosi. Non mi sono preoccupata più di tanto perché conoscevo la malattia per via di amici e li vedevo condurre una vita normale.
Dopo la scoperta, com’è cambiata la tua quotidianità?
Diciamo che la mia quotidianità non è cambiata, si è modificata. Mi sono resa conto che non avrei più potuto fare quel che facevo prima. Ero assistente alla poltrona in uno studio dentistico, un lavoro per cui è necessario stare in piedi diverse ore e questo faceva sì che alla sera arrivavo a casa devastata. Mi avevano anche cambiato incarico, spostandomi in reception, ma anche solo arrivare a lavoro mi costava davvero molta fatica. Così, circa due/tre anni fa ho lasciato il lavoro, cosa che grazie a Dio ho potuto fare. Questo ha dato ritmi diversi alle mie giornate, permettendomi di dedicarmi a me stessa e alle mie figlie e concedendomi più spazio per ginnastica e fisioterapia. L’attività fisica è fondamentale, se non la facessi probabilmente non starei più in piedi. Anche così ho comunque bisogno del deambulatore e della sedia a rotelle per passeggiate o cose impegnative. La sclerosi multipla è una malattia subdola.
Avevi mai avuto sintomi di qualche tipo?
Sì, avevo alcuni sintomi anche prima, ma chi l’avrebbe mai detto?
Quale la prima reazione dopo la diagnosi?
Mi sono trovata ad affrontarla di petto anche perché non avevo molta scelta. Le mie figlie avevano una 5 mesi e l’altra 9 anni, non volevo dare ulteriori preoccupazioni alla mia famiglia e così mi sono rimboccata le maniche. Fortunatamente, ho mia mamma che, nonostante i suoi 76 anni, si fa in quattro per aiutarmi e sono circondata da persone eccezionali. La mia famiglia ma anche le amiche che non si sono mai allontanate e che frequento normalmente. La mattina porto mia figlia a scuola e mi fermo a bere un caffè con le mamme. Non ho nessun motivo per vergognarmi, non ho fatto nulla di male. E’ una malattia, è capitata a me e non devo nascondere proprio nulla. Anche quando ho iniziato ad andare in giro con il bastone alle persone che mi chiedevano non ho mai avuto problemi a dire che sono malata.
Permettimi una domanda allora, quanto è ed è stata importante famiglia?
La mia è una famiglia numerosa e grazie al loro sostegno tutto è più facile. Ho sei fratelli e basta che faccia una telefonata per qualsiasi cosa. Per mio marito, invece, è stato più difficile accettare la malattia. I primi periodi per paura che potessi star male non usciva di casa, poi, con lo scorrere del tempo alla fine l’ha accettata. Grazie all’associazione siamo riusciti a portare avanti un progetto per le coppie, nel quale il confronto con altri che si sono trovati a vivere la stessa situazione è stato fondamentale. Per quanto riguarda mia figlia, la più grande, ecco… a lei dovrei fare un monumento. Aveva solo 9 anni quando ha iniziato a darsi da fare e si è trovata a crescere in fretta. Lo stesso vale per la piccola, anche se lei è un po’ più spaventata: penso ad esempio alla sua paura di non trovare un parcheggio vicino o del tempo brutto quando la accompagno a scuola. Una mamma non vorrebbe mai essere causa del dolore dei propri cari: anche questo è il prezzo da pagare alla sclerosi multipla.
Dimostri grande determinazione e forza di volontà, e dici che la sclerosi multipla ha cambiato tutto ma non il tuo sorriso. Cosa ti sentiresti di consigliare da testimonial per Aism a chi viene diagnosticata?
La zona di Luino è parecchio colpita ma quasi nessuno ne è a conoscenza. Quello che mi sento di consigliare è di non abbattersi. Certo all’inizio è comprensibile ma poi devi vivere, la vita è tua e la malattia è una piccola parte della vita, se lasci che lo sconforto prenda il sopravvento è finita. Quello che mi sento di consigliare è anche di non aver timore ad avvicinarsi all’AISM, che ha sede a Varese ma ha un distaccamento anche a Luino dove sempre molto presente è la presidente, Bruna Stringhini.
Quali sono le attività che vengono portate avanti?
Loro fanno davvero tanto e in ogni ambito, dai documenti necessari per le pratiche per l’invalidità, alle questioni riguardanti i diritti al lavoro, servizi, attività extra… qualsiasi cosa. Ad esempio io per mia scelta faccio pilates con un istruttore specializzato in sclerosi multipla, paghiamo una piccola quota all’AISM e ci coprono. Seguo attività che mantengono allenata la mente poiché alcuni dei problemi a cui si va incontro sono quelli cognitivi riguardanti la memoria e la concentrazione. Insomma un offerta davvero a 360 che permette di incontrare professionisti capaci di assistere chi è affetto da questa patologia in qualsiasi ambito, anche solo per un supporto psicologico: basta chiedere. Io fatta così: penso che qualsiasi sia la difficoltà a cui si va incontro bisogna guardarla in faccia e affrontarla. Mettere la testa sotto la sabbia è inutile.
La ricerca quanto è importante?
Importantissima. La ricerca permette di condurre una vita il più possibile normale, il che è fondamentale poiché la sclerosi multipla colpisce persone giovani, dai 20 ai 40 anni e sono in aumento i casi pediatrici. Poi sta alla forza di volontà di ognuno ma è essenziale far valere i propri diritti e sostenere la ricerca che sta facendo tanto anche se i progetti da finanziare sono molti. In questo senso credo sia importante essere testimonial della raccolta fondi per il 50esimo dell’AISM, che copre gran parte della ricerca in questo campo.
Nel luinese?
Nel luinese l’associazione offre momenti nei quali confrontarsi rispetto ai problemi che si affrontano nel quotidiano, idee, opinioni ma anche incontri di gruppo per fare ginnastica il sabato. Mi sono avvicinata da subito all’associazione grazie a dei conoscenti che mi hanno indirizzato e ho trovato un gruppo che contava una quarantina di persone anche se le persone affette da questa malattia sono di più. Molte non si avvicinano all’associazione perché rifiutano di dire che hanno la sclerosi multipla. Credo che a spaventarle sia la possibilità di potersi sentire in qualche modo diverse, in questo senso il senso civico delle persone è fondamentale.
Quali sono i tuoi sogni per i prossimi anni?
Beh, innanzi tutto l’inizio di una nuova terapia a marzo che non vedo l’ora di iniziare poiché sembra che porti a buoni risultati. Per il resto non i pongo troppi obiettivi, cerco di vivere alla giornata perché non posso mai sapere come sarà: oggi sono così, domani vediamo. Quel che voglio riuscire a fare davvero nella vita, però, è far capire alle mie figlie che qualunque siano le difficoltà che ci si trova davanti, tanto a scuola quanto nella vita, si affrontano e si superano. Per quanto riguarda me quel su cui sto lavorando da tempo è la capacità di mantenere gli equilibri stressarmi o altro, credo di avere già dato affrontando tante situazioni difficili in passato. Cercherò di godermi tutto quello che mi aspetta.
Qui l’elenco delle piazze e i luoghi nell’Alto Varesotto dove, domani e domenica 3 marzo, troverete un punto “Gardensia” per sostenere l’AISM.
© Riproduzione riservata
